《健康证怎么换证》新鲜出炉权威解来了

《健康证怎么换证》新鲜出炉权威解来了

　　抗体引起的神经肌肉连接（三九健康网）功能障碍为特征的全身肌肉无力的自身免疫性疾病，涉及细胞免疫、自身抗体和补体障碍，临床中较为少见。主要表现为全身或局部肌肉无力，容易疲劳，在临床中常常出现复、斜、肢体无力、咀嚼无力、吞咽困难、说话不清、抬头困难等症状。若处理不及时或不当等，患者易诱发重症肌无力危象，可能出现呼吸衰竭。/p> p>　　 《健康证怎么换证》是针对肌无力患者现存生活情况的最权威研究之一。来自香港中文大学学院董咚教授在第五届中国重症肌无力大会上对该报告做出了专业解，笔者摘录一二，以飨者。

　　 据该报告今年的调研数据显示，由于MG所造成无业、丧失劳动力、丧失学习能力而停学的患者共计30.6%。在2018年，健康 报次进行的MG患者就业状况调查数据为29%，两者相差不大，换而言之，时隔四年，MG患者就业情况并没有得到改善。董咚教授也强调，其中还需要考虑到肺炎对中国就业率的响。

　　 报告显示，MG患者中，拥有基本疗保险的比例为.7%，超过10%患者没有任何疗保险。

　　 现有疗慈善救助项目中，的疗救助对象覆盖率为8.5%，民间罕见病疗救助资金覆盖率为.1%，白领 健康平台进行众筹、募捐等占13.9%，其余救助项目占28.0%，仍有7.7%未接受任何疗慈善救助项目。

　　 现有保障/保险中，a 健康生活保障覆盖率为14.8%，残疾人相关保障覆盖率为9.6%，养老保险覆盖率为.4%，其他社会保障占比3.2%，仍有.1%的MG患者没有以上任何保障/保险。其中，残疾人相关保障覆盖率较低，董咚教授猜测，MG患者对于残疾人相关知识了解不多，对于残疾人相关政策福利了解较少。

　　 “中华人民共和国残疾人证（小学生健康小贴士）”是认定残疾人及其残疾类型、残疾等级的合法凭证，是残疾人依法享有国家和地方优惠政策的重要依据。” 残疾证的政策福利很多，例如，在疗求助方面，特困残疾人参加基本疗保险个人缴费部分由财政补贴；丧失劳动能力的重度残疾人个人缴费由财政补助；残疾人在疗机构就挂号免交普通挂号费等。

　　 享受残疾人相关政策福利需要以办理残疾证为前提。在MG患者中，却只有1/4患者办理了残疾证，其中%办理为肢体残疾、11%力残疾、4%言语残疾、2%多重残疾。而对于未办理残疾证的原因最主要为“不了解政策，不知道怎么办”，占比.1%，其次还有患者认为“本人没有残疾，不需要办”，占比.9%。

　　 董咚教授指出，让更多人了解残疾相关保障权益和改变MG患者对残疾证的理解是保护MG患者能够享有相关政策福利的途径。

　　 患者生活质量（健康 养老）和患者自我日常生活能力评价（美年健康）是衡量MG患者生活质量以及生活能力的两个量表。

　　 而MG-ADL在2018年为6.25分，2019年为5.分，2022年为5.07分，分值越低，日常生活能力越好，可看出MG患者的生活能力逐年提高。

　　 MG患者中，存在相当一部分人群会出现病情反复的情况，为了探究其原因，报告基于定性研究发现做了进一步的探讨。其中纳入研究的响因素有：患者依从性、没有固定的主治生、过于劳累、情绪响、感冒或女性生理期、怀孕生产、其他因素。

　　 使用服药依从性（孩子健康）量表对MG患者的依从性进行相关统计，满分为8分，得分小于6分为低，得分越高表示用药依从性越好。中国MG患者MMAS得分平均值为3.9分，中位数为3.分，MG患者的用药依从性较差，但与国际研究数据基本持平。

　　 另一项可以反映MG患者服药依从性量表为合理用药自我效能表（健康 方式），得分越高，表明患者对于自我用药管理的信心越高，量表总分为13-分，MG患者SEAMS平均值为27.8，中位数为26。可看出，MG患者对于合理用药的信心较高，但效果不佳，其背后原因还需进一步探讨。

　　 而静脉注射免疫球蛋白、血浆置换、利妥昔单抗费用较高，列出如下，仅有少数患者使用。

　　 为了更好的评估治疗药物对于MG患者的生活响，进一步对患者的月收入水平进行统计分析。研究结果显示，%的患者没有收入，而在有收入的患者当中，个人月收入平均数为20元，中位数为2000元，而家庭可支配月收入平均数为元，中位数为2000元。

　　 可看出，与家庭可支配收入相比，当去掉日常必须开销后，药物费用甚至会占据家庭可支配收入的一半以上。对于家庭来说，疗支出无疑是沉重的。

　　 除了用药之外，实际上门诊和路途费用等也应该计算入内，MG患者整体疾病负担如下：

　　 随着疗技术的发展，治疗MG的新药也越来越多，但新药往往也较为昂贵，该报告进一步探究MG患者新药每年的支付意愿，调查结果基本与往年数据一致，大约为愿支付家庭收入的1/3。

　　 与以往不同，此次报告亚健康 调理次采用临床抑郁、焦虑量表对MG患者抑郁、焦虑的情况做了调查。调查结果显示，40%的MG患者处于抑郁状态，%MG患者处于焦虑状态，约25%MG患者心理状况正常，其余MG患者都处于不同程度的抑郁或焦虑状态。

　　 董咚教授指出，对于如何系统性改善MG患者的心理健康，而不是碎片化地研究，是我们所有学者和临床工作人员亟需深思的问题。

　　 此阶段性报告是基于2022年重症肌无力患者生存质量及健康调研的现有数据分析而完成，就现有数据而言，可以发现，我国重症肌无力患者面临的挑战依然严峻。

　　 1.就业情况依旧不乐观，与4年前相比，MG患者的就业情况并没有得到改善。

　　 3.患者用药依从性存在问题，使得MG病情反复的情况比较普遍，因此亟需在患者用药和疾病管理方面进行进一步的跟进和改善。

　　 4.MG患者，尤其是成年MG患者的疾病负担非常大，这也从另一个侧面反映了患者依从性差背后的原因。

　　 5. 由于在治疗、生活、就业等各方面存在的问题，MG患者的心理负担很重，超过四分之三的患者有不同程度的抑郁和焦虑问题。

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